轮椅上起舞 以画笔谋生

“瓷娃娃”翟进:

2019年07月03日  南方都市报  A16版 作者:叶孜文 何玉帅 

翟进(右)从舞蹈中找到了快乐。

翟进(右)从舞蹈中找到了快乐。
翟进(右)从舞蹈中找到了快乐。

南都人物给你好看

追梦人

翟进,1984年出生在安徽省蚌埠市,是一名成骨不全症患者。2016年5月时离家到北京独立生活。2018年,因为舞蹈来到了广州,并开始以绘画为生,如今他拥有自己的绘画工作室。希望能将“阿进似颜绘”发展成一个品牌。

追梦宣言

有些人会因为身体残障觉得我特殊,但我希望他们因为我的表达、努力甚至对生活热爱,而觉得我特殊。

“‘他看起来比一般孩子聪明,我真的认为是这样的……因为他身体里的其他器官几乎不太需要被使用,所以他的大脑非常聪明’,这个说法太有趣了,我长这么大第一次有点儿认同我从小比一般人聪明。”

翟进在微博上转发了一位外国“瓷娃娃”母亲的故事,妈妈对于儿子的描述,让翟进有一丝自豪。翟进是自信的,眼镜下的眼珠子滴溜溜转地观察着四周,笑起来嘴唇拉出一条大弧线。从老家安徽到北京,再到广州,他完成了自立,带着他的轮椅、画板以及舞蹈。

在襁褓中骨折的瓷娃娃

小时候的事情,阿进是听妈妈说的,“她现在可以很坦然地和我有这类的交谈”。1984年,翟进出生在安徽蚌埠市。出生的第三天,妈妈的闺蜜过来探望,那位已为人母的阿姨打开了包被,翟进大哭,双腿蜷缩,她看出了不妥叫来医生,“双腿骨折了”。这是阿进的第一次骨折。8岁以前,他每年至少要经历20次大大小小的骨折。

后来父母从县里的老骨科医生那里得知,翟进得的是成骨不全症,他是一名“瓷娃娃”。

翟进5岁之后,“身体被锁在了瓷娃娃里”,身高停止增长。

当时好动调皮的翟进不懂,自己与其他小朋友的不同。一旦不小心,磕碰到,骨折了就要休养半个月。为了能让翟进安静坐着,妈妈给他买来画笔。

翟进拿起画笔,对着电视机里的动画片,临摹起里面的卡通人物。

翟进有点绘画天赋,加上邻居和爸妈同事的表扬,越画越起劲。4岁到8岁,是画笔给他童年上了色,“画画好像是唯一我喜欢又适合干的事”。

9岁那年,翟进入读小学,能和其他小朋友一起,这让他兴奋又好奇,虽然也常遭嘲笑,但他一门心思想要证明自己,也终于成为了其他家长口中“别人家的孩子”。

上初中之后,进入青春期的翟进经常生病,骨折的频率也变高,经常请假,跟不上学校的课程。无奈之下,初二时翟进退学了。

而父母,似乎也对翟进失去了期待,“他们觉得我再不济,也还可以拿政府救济“。

自学Flash赚到“第一桶金”

退学后,爸爸给翟进买了台电脑,一条网线让他和外部世界有了联系。

那时候,他最爱上维基百科,从一个词条跳到另一个词条,“例如从一个人名查到中世纪,然后就引出欧洲历史。”翟进在词条中自由穿梭,自学了不少文史知识。

2003年,他在网上发现了有种电脑工具叫数位板,可以将草稿上的图画扫描到电脑上,这重新唤起了翟进对绘画的喜爱,并开始通过网络自学Flash动画。

刚学了一年,他就通过动画赚了钱。

一位新疆歌手悬赏为自己的MV征集动画片。翟进花了两个月时间在电脑前,反复地听歌,根据歌词,一帧帧设计动画。那首叫《巴郎仔》的歌,在家里循环播放了两个月,翟进的第一个Flash作品诞生了。

很快,翟进收到一个电话,问他的银行账户。家里人都说他被骗了,直到他的账户里收到5000块钱的稿费。后来,那位新疆歌手致电翟进,表达了对他作品的喜爱。

作品成功了,翟进给了爸妈一个对外炫耀的机会,心里头也乐得自己能赚钱了。

后来,他又做了几个作品,却慢慢感到了枯燥,“这是做技术,不是艺术”。而且长期足不出户的翟进找不到人可以组成团队,一个人,做动画难度太大。

翟进决定转做漫画,但那期间他沉迷美剧和网络游戏,浑浑噩噩过了七八年。虽然偶尔也会给一些绘画设计比赛投稿,却没再激起什么水花。今后的路要怎么走,很是迷惘。

出走北京,独立生活

妈妈说,当时老骨科医生看到翟进这个病例时,还有些兴奋,“因为他只在医学典籍上见过,他说我可能是安徽省第一例”。直到2008年,翟进通过网络,认识了几个瓷娃娃病友。

在父母的劝说下,2013年翟进到北京参加“瓷娃娃病友大会”。会上,他认识了很多朋友,也看到了瓷娃娃在生活中的其他可能。

2014年,翟进得知瓷娃娃中心在北京开办了一个残疾人自立生活项目,为期半年,他心中亮起一点火花。2015年,在济南的瓷娃娃大会上,一位十五六岁的小女孩分享了她的自立生活,翟进深受触动。

面对父母的反对,翟进说:“你们现在还年轻,还能送我一程,万一在外面遇到什么事,也还能帮我兜底。但若你们老了,没人为我兜底,我连尝试的机会都没有了。”翟进的这番话打动了父亲。

2016年5月,父亲亲自送他去北京参加自立生活项目。到达的第二天,爸爸在出租屋里教翟进用电饭锅煮饭。

当时在北京,翟进最害怕的就是过马路。而为了更方便生活,翟进换上了电动轮椅,并尝试做简单的运动锻炼肢体,在家学习自己移动。

到了北京真正开始自立生活的时候,翟进才发现,自己是可以适应的。

而真正从思想上认可自己的独立,是外婆的去世。

2016年11月11日,他接到了来自老家的电话。陪伴童年的外婆去世了。翟进决定自行从北京到泾县参加外婆的葬礼。不顾父母的反对和担心,翟进送了外婆最后一程,也完成了一次内在的成长。

在那之后,父母妥协了,让翟进留在北京独自生活。为了养活自己,他再次拾起了画笔,帮一些机构画画,以绘画为生。

带着画笔从北京搬来广州

广州东方文德广场的农墟上,翟进摆摊“阿进似颜绘”,给人画像。放下画笔,他加入到一个舞蹈团队当中。舞蹈和绘画,成为了他在广州生活的两大支柱。

在北京生活期间,翟进接触到了舞蹈。原本对于瓷娃娃而言,跳舞是危险的。翟进却从舞蹈中发现自己的另一种可能。“跳舞时,我觉得自己跟别人没有不一样,也能支撑别人”。他还发现,通过跳舞,原本不堪一击的身体逐渐变得有力量。

2017年9月,翟进被邀请到广州参加一场舞蹈表演,他喜欢上这群一起表演的舞者,他们当中有残障人士也有健全人。

后来这群舞者决定成立一个舞蹈团,翟进带着他的画笔从北京 搬 来 了 广州,成为舞团的一分子。

如今,翟进在舞团附近租了一个几平方米的单间,工作、生活基本在这狭小的空间内完成。除了舞蹈,他找到了更多与这座城市发生联系的方式。

每周二晚上,翟进带着画本来到星巴克,买杯饮料,安静地坐在角落,笔头刷刷在纸上画出线条。旁边,还有几个像他一样画画的人,没有交谈,都在观察,都在画画。约定时间一到,放下画笔,翟进开始和画友们分享这一天的作品。这是翟进在广州的新尝试———面对面,人画人。他希望这个活动能常态化地进行。

翟进说,他现在的第一身份是漫画家,第二身份是舞者。他上个月刚成立自己的绘画工作室,发展自己的绘画品牌。他希望别人欣赏的是他的才华,是他的努力和对生活的热爱,“而不是因为我是个残疾人,会画画跳舞,就觉得我很厉害”。


(责任编辑 黄燕如)

编辑日期:2019-07-03

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